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Annecy

CRAN-GEVRIER | Jean-Michel Matteï jouera pour Mya, atteinte de sténose trachéale

Le 17/10/2021 - 2426 vues

Par Auriana Castro

À Cran-Gevrier, l’humoriste Jean-Michel Matteï jouera son nouveau spectacle, le 30 octobre 2021, pour l’association "Un p’tit air de Mya". Ce sont les parents de Mya, atteinte de sténose trachéale, Philippe et Maely Lofficial, qui ont souhaité organiser ce spectacle.

Objectif : récupérer des fonds pour la petite annécienne agée d'un an. Sa maladie s’étant propagée à son œsophage et à un l’un de ses poumons, elle est sur liste d’attente de dons d’organes.

C’est à ses trois mois que ses parents découvrent sa maladie : « Au mois de novembre 2020, on a fait une visite médicale. Ça faisait trois mois qu’elle avait une rhinopharyngite, à force de dire que ce n’était pas normal que ça tournait en bronchiolite, on a fait des examens. On a d’abord pensé à la mucoviscidose, les résultats étaient négatifs alors on a fait une fibroscopie et c’est là qu’on a découvert sa maladie. »

Une maladie qui touche seulement 1 enfant sur 500 000. Comme de nombreuses maladies rares, les recherches sont presque inexistantes et peu sont au courant de son existence même. C’était le cas pour Maely et Philippe Lofficial : « Quand on s’est retrouvé face à la maladie de Mya, on était perdus, on ne savait plus où aller, par où commencer. C’était important d’être soutenus. Quand on est perdus c’est important d’avoir quelqu'un en face pour répondre à nos questions et se soutenir les uns les autres. »

Le couple crée l’association Un p’tit air de Mya en juin 2021, Philippe Lofficial explique : « On a créé l’association pour Mya. Par ce qu’on avait besoin d’un coup de main, un gros coup de main financier. Actuellement c’est un peu compliqué... Et puis pour inviter tous ceux qui sont confrontés à cette maladie à nous rejoindre. […] Et le but c’est évidemment de faire connaître la maladie, parce que c’est une maladie rare. Il faut qu’on arrive à savoir d’où vient cette maladie.»  

Très entourés, par le cercle familial et leurs amis, le couple se sent soutenu, Maely Lofficial confie : « La maladie est là au quotidien. Elle ne va pas partir. Mais voilà, c’est important en tant que parents accompagnants de pouvoir décrocher, de prendre du recul et de s’éloigner un peu de tout ça. »

Pour la famille, l’approche du spectacle les émeut : « On veut remercier toutes les personnes qui suivent Mya, Jean-Michel Matteï, bien sûr, pour son investissement auprès de l’association. Sans lui, le spectacle n’aurait pas lieu. Et toutes les personnes qui seront présentes le 30 octobre. Voilà, on veut leur dire merci. »

Les fonds récupérés lors du spectacle serviront à financer les à-côtés de la maladie de Mya, qui ne sont pas remboursés par la CPAM.

Spectacle Jean-Michel Matteï :" Un p'tit goût de reviens-y !!!"
le Samedi 30 octobre 2021 à 20h30. Ouverture des portes à 19h

Adresse : Salle René Honoré, 5 rue Georges Brassens, Cran-Gevrier

Tarifs : Adulte : 25 € / Enfant : 19 €
Réservations au 07 84 67 97 60.



Sons liés à cet article

Écouter le reportage radio d'Auriana Castro avec les parents de Mya :


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